Affrontare la vita da genitore e persona con stomia

All'età di 47 anni, Kimberly Holiday Coleman ha avuto una diagnosi di cancro e ha dovuto sottoporsi a un intervento di stomia. Nonostante le difficoltà iniziali, ha presto acquisito l'esperienza e la sicurezza necessarie per gestire sia la sua stomia sia la sua vita da mamma. 

Scopri come Kimberly ha affrontato le sfide della genitorialità con una stomia.

Quando ho ricevuto una diagnosi di cancro colorettale di stadio 2 e poi ho subito un intervento di stomia, chi avrebbe mai immaginato che questo percorso mi avrebbe messa di fronte a situazioni difficili e a volte scomode con le altre persone, compresi i miei tre figli? Ma mantenere la calma e una comunicazione aperta mi ha aiutato a semplificare le cose. 

Interazioni con i miei figli prima e dopo l'intervento chirurgico di stomia

Dopo quattro mesi per elaborare il fatto che la loro madre aveva il cancro, i nostri figli, che all'epoca avevano sette, dieci e dodici anni, hanno dovuto assistere mentre i tecnici dell’emergenza medica che mi portavano fuori di casa in barella in condizioni di urgenza Avevo completato il mio protocollo iniziale di trattamento del cancro con chemioterapia orale e radioterapia e mi stavo riposando in vista del prossimo intervento di resezione intestinale. Un giorno, però, mentre i miei figli erano a casa da scuola, ho avuto un'ostruzione e una perforazione intestinali. Non potrò mai dimenticare le loro espressioni spaventate e sconvolte mentre mi vedevano portata via in ambulanza. 

Penso che aver vissuto queste esperienze abbia influenzato quello che i nostri figli pensano sulla stomia della loro madre. Erano così felici che fossi ancora con loro che non sembravano minimamente turbati dalla cosa. Quando sono tornata a casa dall'ospedale, le nostre due figlie hanno voluto vedere la mia stomia sia coperta che scoperta. Anche nostro figlio di sette anni ha chiesto di vederla. Con tutti e tre, ho esitato un attimo e ho chiesto: "Siete sicuri? Perché è da qui che faccio la cacca". Hanno annuito tutti e tre con un "Sì!" impaziente. 

Avevano tutti la stessa espressione di stupore sul volto, mentre osservavano quella che sembrava una scala infinita di punti sul mio addome e, accanto, il sistema di raccolta per stomia. È bastato un attimo per sentire un sussulto e un "Pazzesco!" o "Figo!". Mi sentivo come la Donna Bionica di quella vecchia serie tv! 

I miei primi pensieri da madre con stomia 

Quando sono tornata a casa dall'ospedale con la mia stomia, mi chiedevo come avrei fatto a destreggiarmi con la "vita da mamma". Trascorrevo le giornate a chiedermi come avrei potuto partecipare a tutti o ad alcuni degli eventi dei miei figli, conscia del rischio che si verificassero perdite casuali e che la sacca si riempisse spontaneamente. Ero alle prime armi con il cambio, e sapevo che mi avrebbe richiesto molto tempo, quindi esitavo le uscite lunghe. 

Uscivo con la mia "borsa di emergenza per stomia" fatta in casa, grande quanto una mini borsa per pannolini Era piena di tutti i prodotti di cui avrei potuto aver bisogno, tra cui flaconi medici, deodorante lubrificante, creme per la pelle, polvere per stomia e spray per la rimozione degli adesivi. Portavo con me anche mutande e pantaloni di ricambio e almeno sei sacchetti per stomia di riserva. Tutto per un solo evento! 

In più, temevo che la mia stomia (che poi ho soprannominato "Toodles") si facesse notare. All'inizio era piuttosto rumorosa e attiva, per cui ero in ansia quando mi trovavo in certi luoghi pubblici, come al lavoro, ai concerti, nei ristoranti e agli eventi scolastici, per esempio. Sedermi vicino a un’uscita o alla fine di una fila, nel caso la mia sacca per stomia facesse rumore o si riempisse rapidamente, è diventato la mia nuova normalità 

Acquisire esperienza e sicurezza

Per fortuna, l'ansia mi è passata quando ho visto i nostri bambini indossare senza imbarazzo le magliette di sensibilizzazione sulla stomia, partecipare alle passeggiate di sensibilizzazione sulla stomia e condividere informazioni sulle loro abitudini di evacuazione. Sono diventati anche più attenti a se stessi e alla loro salute, e a me e a mio marito come genitori. 

Inoltre, le dimensioni della mia borsa da viaggio si sono ridotte notevolmente. Sono arrivata a capire che, per ottenere il massimo dal mio sistema di raccolta, era importante non tanto la quantità di prodotti ma la loro qualità. Quando ho iniziato ad adottare una buona routine di preparazione della pelle abbinata all'applicazione della sacca utilizzando prodotti di qualità, ho potuto iniziare a vivere la mia vita a pieno. 

Grazie a una buona routine di cura della stomia, la nostra famiglia ha potuto riprendere a viaggiare, ad andare ai parchi di divertimento, a pattinare sul ghiaccio. Siamo diventati più spontanei e questo ci ha avvicinati molto. 

Il mio approccio alla genitorialità con una stomia 

Il mio approccio alla genitorialità è stato plasmato dalle mie esperienze con il cancro e con la stomia. Vivere queste esperienze mi ha insegnato a non preoccuparmi delle piccole cose e ad accogliere e celebrare tutti i momenti meravigliosi. Le cose capitano, gli incidenti capitano e la cacca pure. 

Quando nella vita accadono problemi imprevisti, e succede, consiglio di fermarsi e fare un bel respiro. Poi bisogna valutare la situazione a mente fredda, il più possibile. Cercare soluzioni. Chiedere aiuto. Fare un altro respiro. E ricordare che un giorno, se si mantiene una comunicazione aperta, si potrebbe riuscire a piangere e a ridere della situazione insieme ai famigliari e agli amici. 

Alla fine, come persone con stomia, mostriamo ai nostri figli cosa significa resilienza. Capiscono che la vita non va sempre come previsto. E questa può essere una cosa positiva. Per quanto riguarda la mia famiglia, noi abbiamo mantenuto la gioia e le risate, nonostante tutto. Abbiamo ancora a che fare con le difficoltà della vita, legate alla stomia o meno. Eppure, le superiamo insieme, come una famiglia "orgogliosa della propria stomia!".